罕見病病人組成的搖滾樂隊：我不罕見你也不必抱歉

來源:中國青年報 2017-10-18 06:53 http://www.e95599.cn/

　　跟每個普通人一樣，他們也有再尋常不過的得意與煩惱。崔瑩喜歡自己的嘴，因為“小”，最不喜歡“身上的肉”。程利婷最喜歡自己的手，因為“好看”，最不喜歡自己彎曲變形的脊柱。謝航程也喜歡自己的手，因為那是一雙“能彈琴的手，能創造未來的手”。王瑤不喜歡自己的腿。他們在歌里唱：“這樣的我從不罕見。”

　　樂隊成立兩年來，他們經常被起問成立的原因，但是很少有人在意過他們給出的第一個答案——“因為喜歡音樂啊”。

　　自從半年前來到北京，謝航程的頭發再也沒有染過。他現在是皮村一所小學的兼職音樂老師，除了教課，他每天花十幾個小時練琴，十個手指磨出了厚厚的繭子。滿頭的白發讓路人以為他是外國人，經常盯著他看，但他從不回頭。他的屋子里放著3把木吉他，一把電吉他，還有一整套音響設備，加起來差不多價值一萬多元，而每個月的房租七百多元，家里除了樂器，唯有的家具就是床、桌子和衣柜。

　　“你覺得自己不如我堅強，只是因為你沒有遇到像我一樣的處境。”崔瑩說，“每個人都有脆弱之處，只不過我們的更顯而易見罷了。”

　　王瑤在用藥之后，劇痛再也沒出現過，他終于也能跟普通人一樣出門、工作、生活，但是從前的同學沒有一個人向他表達祝賀。后來他也想通了：“人性是每個人都擺脫不掉的。”

　　他依舊不知道未來何去何從。但也發現，這幾乎是身邊人共同的困惑。

　　有時他們也會想，如果有機會重來，自己的生活會是什么樣。程利婷想了一晚上，依然選擇保持現狀。

　　“是疾病讓我擁有了一個不一樣的人生。如果我是健康的，就不會是現在的我了。”說話的時候她正在開車，熟練地使用著殘疾人駕駛裝置控制剎車和油門。

　　在王瑤看來，比起“健康”，“不一樣”顯得太微不足道了。“如果有機會重來，我一定選擇過一次沒病的人生。”他沒有一絲猶豫，“肯定會更過癮吧，起碼能踢一天球。我沒必要做什么轟轟烈烈的事，也沒必要承受無端的痛苦。”

　　但是“如果”從來不存在。

　　“真正的現實是很難逃避的。”崔瑩說。對他們而言，音樂并非一個現實的避難所，更像是一個朝向更好生活的助推器。

　　明明滅滅的燈光下，他們閉上眼睛，肆無忌憚地高唱：“誰都不必說抱歉。”

　　中國青年報·中青在線記者玄增星

原標題：罕見病病人組搖滾樂隊：讓大家看到我們的力量

責任編輯：陳輝達