“一個(gè)人活著的意義，不能以生命長(zhǎng)短作為標(biāo)準(zhǔn)，而應(yīng)該以生命的質(zhì)量和厚度來衡量。”——這不是什么名人名言，而是一位29歲北大女博士婁滔的遺囑。

　　這位美麗的姑娘在2016年1月被查出患有運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病（俗稱漸凍癥）。一年多來，病情不斷惡化，她留下遺囑，“我走之后，頭部可留給醫(yī)學(xué)做研究。希望醫(yī)學(xué)能早日攻克這個(gè)難題，讓那些因?yàn)?lsquo;漸凍癥’而飽受折磨的人，早日擺脫痛苦。其他所有器官，凡是可以挽救他人生命的，盡可以捐給他人使用。”

婁滔遺囑

婁滔

婁滔

　　事件：

　　北大女博士患上“漸凍癥”愿捐獻(xiàn)器官救他人

　　現(xiàn)年29歲的婁滔來自湖北恩施，2016年1月被查出患有運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病。在此之前，婁滔人生順?biāo)欤臍v堪稱優(yōu)秀。2007年，她以優(yōu)異的成績(jī)考入中央民族大學(xué)歷史系。本科期間，婁滔的學(xué)習(xí)成績(jī)始終位列全系前三，2012年以優(yōu)異的表現(xiàn)保送至北京師范大學(xué)歷史學(xué)院世界上古史專業(yè)。

　　碩士期間，她以世界史第一名的成績(jī)榮獲一等獎(jiǎng)學(xué)金，并在核心期刊上發(fā)表譯作一篇。

　　2015年，婁滔以筆試第一、面試第一的成績(jī)考入北京大學(xué)歷史學(xué)系，攻讀古埃及史專業(yè)。

　　一年多來，這種被稱為“漸凍癥”的疾病逐漸侵襲婁滔的肌肉和運(yùn)動(dòng)神經(jīng)，讓她喪失自主活動(dòng)的能力。如今的婁滔，每日躺在病床上，已經(jīng)失去了對(duì)身體的控制力。

　　2017年10月9日早上7點(diǎn)，婁滔被接到武漢漢陽(yáng)醫(yī)院，家屬代替她在人體器官捐贈(zèng)登記表上，簽下了名字。“女兒得了漸凍癥后，強(qiáng)烈要求死后將器官捐獻(xiàn)出來，這是她最后的愿望。”54歲的婁功余和妻子汪艷梅是湖北恩施土家族人。婁滔，是兩人唯一的寶貝女兒。

　　汪艷梅說：“捐贈(zèng)器官是婁滔自己的強(qiáng)烈要求，她不甘心，想要為社會(huì)做貢獻(xiàn)，我能理解她。婁滔覺得自己書還沒讀出來，國(guó)家培養(yǎng)一個(gè)博士生不容易。得病后，社會(huì)上這么多好心人在幫我們籌款，孩子想回饋社會(huì)。我受孩子影響很多，這幾天，我跟負(fù)責(zé)捐獻(xiàn)的人說，我將來也要把自己器官捐獻(xiàn)出去，我隨時(shí)可以登記。我就這樣決定了，孩子已經(jīng)給我做了榜樣，我也要這么做。”

　　關(guān)于未來的打算，汪艷梅表示：”我最大的心愿，當(dāng)然還是孩子能活下來。但是現(xiàn)在看到她這么痛苦，治愈的幾率又那么渺茫，也許遵從她的心愿才是對(duì)的。將來我還是要回到學(xué)校，繼續(xù)教書，這也是孩子的想法。”

　　評(píng)論：

　　“漸凍癥”群體應(yīng)得到更多關(guān)注

　　2014年，一項(xiàng)名為冰桶挑戰(zhàn)的慈善接龍活動(dòng)，把漸凍癥帶到了普通大眾面前，讓人們知道了這樣一個(gè)不治之癥，罹患的人幾乎沒有好轉(zhuǎn)的可能，全身肌肉如同被逐漸冰凍一樣慢慢失去活力，直至一天，所有肌肉都不能運(yùn)動(dòng)了，痛苦而亡。

　　這不但是個(gè)危險(xiǎn)的病，更是個(gè)殘酷的病，它幾乎是用一種最痛苦的手段折磨人，疾病后期，病人不能活動(dòng)，不能吞咽，不能呼吸，對(duì)一切痛苦都只能被動(dòng)地忍受。對(duì)這樣的病患，不論是在醫(yī)學(xué)上還是人文上都應(yīng)給予最大的關(guān)懷。

　　根據(jù)目前的經(jīng)驗(yàn)，漸凍人平均能生存4年，目前主要的治療都是維持生命為主，針對(duì)不能吞咽，要置放胃腸管，長(zhǎng)期注射營(yíng)養(yǎng)液，針對(duì)呼吸困難則需要做氣管切開，予以呼吸機(jī)支持，精心護(hù)理的患者可活過25年甚至更長(zhǎng)。著名的漸凍癥患者霍金，大學(xué)期間診斷出漸凍癥以來，不但生存了40多年，而且還成為了學(xué)者大咖。

　　對(duì)于漸凍癥的護(hù)理，雖然不算高精尖，但費(fèi)時(shí)費(fèi)力，價(jià)格不菲。由于他們大多意識(shí)清醒，因此對(duì)痛苦的感知敏感，但由于自己不能活動(dòng)，所以護(hù)理要求極高。此外，費(fèi)用也是個(gè)問題，因?yàn)槿绻怯脿I(yíng)養(yǎng)液或者呼吸機(jī)，前者往往自費(fèi)份額高，后者則費(fèi)用高昂，常常突破醫(yī)保的年度支付額度，因此，對(duì)很多家庭會(huì)成為極大的負(fù)擔(dān)。

　　因而，這一群體需要醫(yī)保制度、專項(xiàng)救濟(jì)、公益組織以及志愿群體、社會(huì)公眾等多方面的關(guān)注和幫扶，溫暖他們“漸凍”的身體，留住更多生命火花。

　　綜合整理