南安12歲男孩患血友病不敢跑跳常年需輸液維持生命

來源:閩南網 2013-03-06 07:05 http://www.e95599.cn/ 海峽都市報電子版

因病情，志龍基本不能參加體育活動，他只能遠遠地看著同學們在操場上奔跑跳躍
我在想，捉迷藏是怎樣的一種神秘呢？
一、二、三、木頭人是如何定住的呢？而躲避球是怎樣的一種快樂呢？

　　閩南網3月6日訊因自小患有血友病，12歲的黃志龍不敢跑，不敢跳，不敢瘋狂地玩。他在一篇作文中寫道：“我夢想有一天，我能像正常人一樣，健健康康，能蹦能跳，同學們也敢和我一起玩。我們可以在跑道上比一比誰跑得快，可以在球場上比一比誰球踢得遠，不必每個月都得面對那煩人的點滴……”

　　小志龍家在南安市金淘鎮亭川村。如今，他的父母離異，都不在身邊。為了治他的病，爺爺奶奶為他撐起一片天，10多年來舉債40多萬元。

　　鄰居一名小學教師黃先生不忍心這個家庭陷入絕境，向本報寄來一封求助信，希望有人能幫幫這個孩子，這個家。

【病情】

患罕見血友病發病

需連輸3天液

　　小志龍7個月時，奶奶發現孩子右手的腋窩下，莫名出現一片淤青，爺爺奶奶帶他到福建醫科大學附屬泉州第一醫院，才得知他患了罕見的血友病。

　　“醫生說這個病只能靠藥物治療，不能受外傷，不然會血流不止，有生命危險。”志龍的爺爺黃燕禮說。

　　發病時，志龍身上的關節處，會出現小塊的黑色淤青。他經常不定期發病，一發病就痛得哇哇直哭，要連續3天輸一種叫“人凝血因子”的藥液。

　　為了節省路費開支，除非危急情況，爺爺就自己買藥，請村里的赤腳醫生給孩子扎針輸液。2008年6月的一天，志龍在家里看電視，突然覺得頭很痛，口吐白沫后，人就昏倒過去。那次是腦部出血，幸好及時送到醫院。

【治療】

為了唯一的孫子

抬不起頭也得借

　　現在，志龍跟爺爺奶奶一起生活。8歲時，父母離異。媽媽走了，爸爸常年在外打工，每個月寄1000多塊回來，一年回來四五次。

　　為了治療志龍的病，志龍的爺爺奶奶都已60多歲，除了種地外，還常奔波于各種小工之間。每年掙5000多元，杯水車薪，只能跟親朋好友舉債，如今已經借了40多萬元。

　　爺爺黃燕禮說：“這藥不僅貴，還非常難買。一盒藥450元，一次就要用上6盒2700元，在泉州經常買不到，要寄錢到福州，托人買藥寄過來。”

　　“人家的錢，也是辛苦掙來的，可是沒有辦法啊，一停藥，孩子就會沒命。”志龍的奶奶陳秀枝哽咽著說，每次借錢，她都覺得抬不起頭，為了唯一的孫子，不想借錢也得借。

【夢想】

可以忍著疼痛

就是不想因病休學

　　志龍12歲，1.6米高，體重近140斤。因為受藥物激素影響，加上不能劇烈運動，志龍一天天虛胖起來。爸媽離婚后，他變得更不愛說話。說起自己的病，他只說：“我都習慣了”。

　　奶奶說，志龍懂事后，夜里一發病，經常忍著不出聲，直到疼得受不了，哭出聲驚醒同屋的他們，才趕緊請赤腳醫生來家里給他輸液。“像針刺一樣。”志龍也不知道每次淤青什么時候會出現，只要一出現，就是鉆心的疼。

　　“我什么都不想，只想上學。”志龍不想因為生病休學，因為學校有同學、有朋友，能陪他說話、聊天。

　　志龍現在就讀金淘中心國專第四小學五年級，每學期至少四分之一的時間請假，落下不少課程。因為不能參加學校的體育活動，他常在走廊上看著操場上奔跑的同學。跟志龍最要好的小朋友黎昕說，志龍不愛說話，但乒乓球打得很好，就是從沒聽他說起自己的病情。

□延伸閱讀

　　血友病是患者身體遺傳性地缺少凝血因子，出現凝血障礙，外傷會出血不止，嚴重者在較為劇烈活動后，也會自發性出血，屬于少見的血液病。

　　泉州第一醫院血液科的潘主任說，志龍身上常出現淤青，是關節和肌肉自發性出血，沒有及時輸液，會產生嚴重的關節腫脹及肌肉缺血壞死，長期發作可以影響骨關節的生長發育，導致關節畸形及肌肉萎縮，以致四肢活動困難，嚴重者不能行走。目前只能靠補充凝血因子，加強自我保護，盡量避免出血。（海峽都市報閩南版記者林莉莉謝楊文/圖）

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