骨髓增生異常綜合征逐漸惡化成腫瘤——

　　●溫暖訴求

　　平頭、圓臉、黑框眼鏡。乍看去，誰(shuí)也想不到文靜靦腆的小蘇洋有著比鋼鐵更堅(jiān)定的意志。因?yàn)榧邑氊?fù)擔(dān)不起骨髓移植的費(fèi)用，4歲患上的骨髓增生異常綜合征經(jīng)過(guò)10年發(fā)展，最終惡化成非霍奇金淋巴彌漫細(xì)胞淋巴瘤（簡(jiǎn)稱“非霍”）。10年，蘇家經(jīng)濟(jì)已然被大病拖垮，爸爸蘇平不忍再看孩子受難，曾多次萌生放棄的念頭。“不如出院算了？”爸爸小聲問(wèn)，蘇洋驚慌搖頭，“爸爸，我想活下去，回學(xué)校讀書。”

　　噩夢(mèng)之初 為遏制病情治療7年

　　14歲的小蘇洋，來(lái)自四川省岳池縣的小山村。父親蘇平和母親楊安燕早年為了養(yǎng)家糊口外出打工，想努力改變貧窮的生活。更重要的是，夫妻倆想掙足三個(gè)孩子讀書的費(fèi)用，讓他們有比打工更好的前程。孰料，2006年，4歲的小蘇洋貧血嚴(yán)重，經(jīng)常發(fā)燒，醫(yī)院確診他患上“骨髓增生異樣綜合征”。這種病是急性髓系白血病的前期病理反應(yīng)，幸好發(fā)現(xiàn)得早，醫(yī)生建議，只要及時(shí)做骨髓移植，就可以抑制病情轉(zhuǎn)化為白血病。

　　移植，對(duì)一個(gè)小康之家來(lái)說(shuō)已算不小負(fù)擔(dān)，何況經(jīng)濟(jì)貧困的蘇家。由于拿不出治療費(fèi)，爸爸蘇平只能見步行步，為兒子選用最“節(jié)儉”的治療方式：不定期輸血，定期吃藥、打針。年紀(jì)小小的他似乎嗅到自己的身體異于常人，對(duì)于這些不受孩子歡迎的治療，他卻十分配合。“他說(shuō)，為了上學(xué)，也一定要治好病。”爸爸說(shuō)，盡管蘇洋的成績(jī)并不如意，但去學(xué)校的歡快神情，令人難忘。

　　7年過(guò)去，針對(duì)骨髓增生異常綜合征的療法一直有挺好的效果。正眼見重病離孩子越來(lái)越遠(yuǎn)，蘇平心頭大石正欲放下，哪知道2014年2月，未滿12歲的小蘇洋頸部腫大，在四川大學(xué)華西醫(yī)院確診為霍奇金淋巴瘤。“醫(yī)生說(shuō)，這是骨髓增生異常綜合征惡化而成的腫瘤。”他無(wú)奈地說(shuō)。

　　重病惡化 父母放棄工作陪醫(yī)

　　7年治療，花光了家里30萬(wàn)元的積蓄，結(jié)果仍擋不住疾病惡化——蘇平感到整個(gè)家都被完全改變了。

　　但事情已經(jīng)發(fā)生，蘇平無(wú)可奈何。他咬緊牙關(guān)，為了兒子的未來(lái)，繼續(xù)陪同他對(duì)抗惡疾。在醫(yī)院里，他和妻子放棄工作，全身心陪小蘇洋治病。孩子化療吃不下東西，惡心，睡不著覺，作為父母，蘇平夫妻也不吃不睡。“當(dāng)時(shí)，蘇洋的病床旁，有張可以展開的椅子，我們就坐在椅子上睡，一睡就是幾個(gè)月。”

　　回憶起艱辛的求醫(yī)歲月，蘇平聲音哽咽，似乎說(shuō)不下去。沉默許久，他仰起頭深嘆一口氣，“沒人能準(zhǔn)確描述疾病的痛苦，家長(zhǎng)只能竭盡所能去化解。”

　　在華西醫(yī)院，小蘇洋接受了6期化療，1次切脾手術(shù)。2014年9月10日，所有治療終于完成。“因?yàn)榧膊。⒆诱麄€(gè)童年都在醫(yī)院里，身體發(fā)育也受到影響，比同齡孩子瘦弱矮小。我們都希望，這種吃藥求醫(yī)的日子，快點(diǎn)結(jié)束。”

　　等待康復(fù) 腫瘤復(fù)發(fā)而且加重

　　經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的治療，小蘇洋逐漸恢復(fù)了健康，父母也在熱切期盼兒子的“重生”。但腫瘤緩解期才過(guò)去1年多，2015年12月，小蘇洋再次被父母發(fā)現(xiàn)頸部淋巴腫大，蘇平心里叫苦：“又不好了。”果不其然，華西醫(yī)院的醫(yī)生告訴他，蘇洋舊病復(fù)發(fā)，而且發(fā)展為更為嚴(yán)重的非霍奇金淋巴彌漫細(xì)胞淋巴瘤，治療起來(lái)將會(huì)更困難。

　　“不如帶孩子去中山大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院治療，試試看吧。”醫(yī)生的沉重語(yǔ)調(diào)讓蘇平夫婦膽戰(zhàn)心驚。“醫(yī)生說(shuō)，只有做骨髓移植才能根治這個(gè)病，只靠化療，便有較大機(jī)會(huì)復(fù)發(fā)。我們家一直沒有錢做移植，但我們做夢(mèng)都沒想到，復(fù)發(fā)來(lái)得如此快。”作為父親，蘇平已經(jīng)被壞消息“擊倒”了。

　　正欲放棄 孩子卻央求繼續(xù)治

　　大病傾軋，并不富裕的蘇家早已債臺(tái)高筑。蘇平卻心有不甘，想到孩子還那么小，如果放棄，身為父母，他無(wú)論如何也做不到。他和妻子帶著僅剩的借債所得穿州過(guò)省，2016年1月16日來(lái)到中山大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院求醫(yī)。

　　然而，醫(yī)生診治后依舊告知，孩子的病只能通過(guò)骨髓移植根治，建議他先做一段時(shí)間化療，等病情穩(wěn)定后再等待時(shí)機(jī)做骨髓移植。“移植對(duì)我們來(lái)講，實(shí)在是不能承受之重。”從那時(shí)開始，蘇平心中多次萌生退意。本來(lái)，通過(guò)他和妻子外出打工，每月賺取3000多元收入，能讓一家人在農(nóng)村過(guò)上溫飽生活，但經(jīng)歷漫長(zhǎng)求醫(yī)之路后，他才發(fā)現(xiàn)，窮人是“拖不起”的。

　　夜深人靜，蘇平看著兒子疲勞的神態(tài)，悄悄試探著說(shuō)：“孩子，不如我們回家吧。”意想不到的是，蘇洋沉默了很久，虛弱地央求道：“爸爸，我不想死，我想活下去，回學(xué)校上課。”“我無(wú)法拒絕孩子的請(qǐng)求，比起他的堅(jiān)強(qiáng)，我實(shí)在很慚愧。”蘇平落淚。

　　如今，小蘇洋依舊與疾病頑抗，近日，因?yàn)榛熀笤獾礁腥荆委熒嫌侄嗔瞬簧僖馔庵С觥?ldquo;我每天都想方設(shè)法打電話去借錢，但舊債未清，新債更加難借。真不知道我們還能撐多久……”

　　■本版統(tǒng)籌：新快報(bào)記者 潘芝珍 ■本版文圖：新快報(bào)記者 李斯璐 實(shí)習(xí)生 馬天瑤